Wie trocken bin ich: Das tägliche Leben mit dem Sjögren-Syndrom


Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Viele von uns, die mit Autoimmunerkrankungen leben, fragen sich, wie viele verschiedene wir haben können. Manchmal scheinen sie uns in einer Welt anzuhäufen, in der man normalerweise eine Krankheit hat, wir können mehrere haben.

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Viele von uns, die mit Autoimmunerkrankungen leben, fragen sich, wie viele verschiedene wir haben können. Manchmal scheinen sie uns in einer Welt anzuhäufen, in der man normalerweise eine Krankheit hat, wir können mehrere haben. Manchmal "bluten" sie wie Sandkunst ineinander, wenn die Flut steigt und das Leben sehr unübersichtlich wird. Es gibt etwas an uns normalen Sterblichen, das uns antreibt, einen Namen für unser Leiden zu finden. Normalerweise wissen wir, dass etwas nicht stimmt, lange bevor wir ein Etikett von einem Arzt bekommen. Es beinhaltet oft, viele Ärzte zu sehen und ihre Vermutungen darüber zu hören, was wir falsch machen. Jeder von ihnen kann nicht alles wissen, aber die Guten wissen, was zu tun ist, wenn sie es nicht wissen; Sie schicken Sie zu einem Spezialisten. Wir behalten die Termine, weil wir insgeheim wissen müssen, dass unsere Symptome echt sind. Es gibt immer diese kleine nagende Stimme in unseren Köpfen, die uns mit Zweifeln erfüllt und im Extremfall unseren Verstand gefährden kann. Wir stellen uns die Frage: "Darf ich mir das nur vorstellen?"

Der Tennisstar Venus Williams muss seine brillante Karriere im Alter von 31 Jahren aufgrund des Sjögren-Syndroms abbrechen. Sie hat anscheinend seit ungefähr vier Jahren Symptome, mit der Trockenheit und den Gelenkschmerzen, die Teil dieser Krankheit sind. Glücklicherweise wird sie jetzt diagnostiziert und wird behandelt. Es scheint sehr wenig darüber in der Bevölkerung bekannt zu sein, weil viele ihre Grüße senden und ihr sagen, sie sollen "schnell gesund werden". Venus, diese treue Bloggerin und viele andere, die uns in die Millionen sehen, werden nicht darüber hinwegkommen. Wie so viele Irritationen in unserem Körper lernen wir rechtzeitig damit zu leben. Stellen Sie sich Ihren ärgerlichsten Verwandten vor. Sie können die Beziehung nicht rückgängig machen. Bei all diesen Autoimmunkrankheiten ist es genauso. Du wirst immer verwandt sein, bis zum Tod, aber du kannst etwas dagegen tun. Im Gegensatz zum widerspenstigen Verwandten kann man diese Krankheit mit einem qualifizierten Arzt, einem HNO-Arzt oder einem Rheumatologen in gewissem Maße zurücknehmen. Es ist nur natürlich, am Anfang, wenn man mit einer dieser marodierenden Krankheiten diagnostiziert wird, um sie OUT zu wollen, aber der Ansatz muss anders sein. Sie müssen lernen, damit zu leben, während Sie die bestmögliche Pflege erhalten. Du lernst, wie du dir selbst helfen kannst.

Es ist schwierig, Sjogren zu diagnostizieren. Ich glaube, es ist einfacher für Ihren Internisten, der Sie häufig sieht, weil dies bei mir der Fall war. Mein lieber Arzt in Kalifornien pflegte zu sagen: "Oh Sue, deine Schleimhautbeläge sind schrecklich. So etwas habe ich noch nie gesehen. "Er bezog sich auf die Tatsache, dass ich ständig durch Wunden in meinem Mund und in die Nasenwölkchen verleumdet wurde. Als Kind und Teenager hatte ich ständig Halsschmerzen, meist verursacht durch Streptokokken. Ich hatte sogar Infektionen im Gaumen und auf meiner Zunge. Wenn Ihre "Sicherheits" -Beläge, genannt Schleimhaut, beeinträchtigt werden, können alle möglichen Dinge durchkommen. Schlucken kann schwierig sein, wenn Sie trocken sind und Ihre Zähne gefährdet werden können, weil sie nicht das natürliche "Waschen" von Schleim bekommen, das die meisten Menschen haben. Als ich erwachsen wurde, wurde die Trockenheit schlimmer. Meine Augen fühlten sich ständig an, als hätte der Sandmann ihn besucht; woraufhin mein Augenarzt sagte: "Oh mein Gott, du hast die trockensten Augen, die ich je gesehen habe." Du willst nie so ungewöhnlich sein, außer es ist wegen deiner Schönheit oder deinem Talent. Das war eine Auszeichnung, ohne die ich leben könnte. Aufgrund der trockenen Schleimhaut in der Nase hatte ich Nasenbluten. Eines Tages waren meine Tochter und ich einkaufen, und mir war nicht klar, dass Blut über mein Gesicht lief, bis mir ein freundlicher Kunde im Laden erzählte. Alle gerieten in Panik, aber ich tat es nicht. Es war bevor wir nach Oregon zogen und der Flug von Kalifornien war immer sehr trocken. Sie müssen keinen hohen Blutdruck haben, um Nasenbluten zu haben. Manchmal können sich aufgrund der Trockenheit kleine Wunden auf der Innenseite der Nase bilden. Ich beschäftige mich gerade mit einem zu vielen Besorgungen in der Sonne. Das bringt uns zum Thema des Sonneneffekts auf der Haut. Sie können Manifestationen von Sjogrens haben, die Ihre Haut extrem trocken werden lassen. Für mich ist die Sonne der Bösewicht. Gute Sonnencreme ist ebenso ein Muss wie eine gute feuchtigkeitsspendende Creme, Tag oder Nacht.

Es gibt Medikamente, aber sie funktionieren nicht bei jedem und sie können gefährliche Nebenwirkungen haben. Da ich seit über zwanzig Jahren bei Sjogren lebe, habe ich ein paar Tricks und Heilmittel gelernt und viele Medikamente dafür ausprobiert. Für mich war das Iliosakralgelenk immer der lauteste "Schreier" im Raum und bekam die meiste Aufmerksamkeit. Nun, wenn du nicht sitzen kannst? Duh! Reizend ist ein mildes Wort. Gelenk Schmerzen können durch das Sjögren-Syndrom oder eine von hundert anderen Autoimmunerkrankungen verursacht sein. Viele der Behandlungen sind gleich. Zum Beispiel bin ich seit vielen Jahren an einem Malariamedikament sowie niedrig dosiertem Prednison und einem nichtsteroidalen Entzündungshemmer. Diese Behandlung begann, als sie dachten, ich hätte ein Lupus-ähnliches Syndrom, eine Erkrankung der Wirbelsäule, eine gemischte Bindegewebserkrankung, die einen neuen Namen hat, an den ich mich nicht mehr erinnern kann und jetzt Polychondritis.

Bitte, lassen Sie mich meinen Tag teilen Tageshilfen, um mit dieser speziellen Krankheit mit euch allen zu leben.

HYDRATE: Ich weiß, es scheint, als würde man das natürlich denken, aber du wirst beschäftigt und du vergisst. Es ist wichtig, wie Sie hydratisieren. Es tut mir leid, Ihnen zu sagen, aber Bier und andere Formen von Alkohol sind nicht die besten Formen der Flüssigkeitszufuhr. Sicher, Sie pinkeln viel, weil der Alkohol tatsächlich den gegenteiligen Effekt haben kann als gewünscht. Coca-Cola und andere alkoholfreie Getränke enthalten so viele künstliche Zutaten und Zucker, und viele haben auch Koffein. Keine dieser Zutaten wird dir helfen. Ich weiß ... Ich habe es schon mal gehört. "Aber ich trinke Jahr für Jahr Cola." Trinke Wasser oder Fruchtsaft. Vergiss zu viel Zucker. Ich kaufe Talking Rain bei dem Fall, weil ich den ganzen Tag lang trinke. Es ist die Nordwest Antwort auf Perrier; ein funkelndes natürliches Wasser ohne Kalorien, ohne Zucker und nur eine Essenz von Öl aus bestimmten Früchten, um es davon abzuhalten, total langweilig zu werden. Tee ist gut, solange es pflanzlich ist; Ansonsten enthält es zu viel Koffein wie Kaffee und entkoffeiniert, naja, es ist voller Chemikalien, um das Koffein loszuwerden. Getränk. Trinke gute Sachen.

PINSEL: Wenn du einen trockenen Mund hast, sind deine Zähne in Gefahr. Seltsamerweise entwickle ich keine Plaque an meinen Zähnen, was hilft, aber wenn Sie einen trockenen Mund haben, suchen immer Bakterien nach einem Ort, um sich zu beruhigen. Sie können Mundgeruch sowie Hohlräume entwickeln. Ich versuche dreimal täglich zu bürsten. Jede der Teebaumöl basierten Zahnpasten sind gut, aber wenn Sie den Geschmack nicht ertragen können, gehen Sie für eine natürliche, wie eine der Marken von Tom.

SWISH: Ich weiß, wir bekommen nicht heute fast so viel zu schwingen, dass frilly Petticoats für uns Mädels heraus sind, aber ich beziehe mich auf die Feuchtigkeit produzierenden Produkte auf dem Markt, um dringend benötigte Feuchtigkeit im Mund zu fördern. Sie helfen den Membranen, indem sie sie feucht halten. Vor ein paar Jahren war ich wegen einer Komplikation viel länger im Krankenhaus als unter Anästhesie und als ich aufwachte, waren mein Mund und meine Kehle so trocken, dass ich kaum sprechen konnte. Ich bin sicher, mein Ehepartner liebte es, aber ich war besorgt. Ich fragte den Chirurgen danach und sie wusste nichts über das Sjögren-Syndrom. Ich sagte ihr, sie solle die Apotheke anrufen und nach "falscher Spucke" fragen. Sie schickten alles und ich schwankte und innerhalb weniger Tage war die Situation viel besser. Es wurde Speichelersatz genannt. Es war großartig, weil es keinen anhaltenden Geschmack hatte. Es fühlte sich ein bisschen komisch an. Erinnerst du dich an Wellen? Nun, so fühlte es sich an. Ich kann es nicht mehr finden und verwende jetzt die Marke Oasis, die hauptsächlich aus Glycerin besteht. Ich persönlich mag den Geschmack von Biotene nicht, aber das bin nur ich. Oasis hat einen angenehmen Minzgeschmack und hält mehrere Stunden. Verwenden Sie es nach der Hydratation, um den maximalen Effekt zu erzielen. Soweit die Kaugummis zur Förderung der Feuchtigkeit und es gibt einige auf dem Markt, habe ich nie gefunden, dass sie anders als normale zuckerfreie Kaugummi. Gelegentlich können Sie sich eine Tüte Zitronenbonbons oder andere Bonbons gönnen, aber nur wenn Sie sehr gut waren; Vermutlich tue ich das nicht zu oft.

Ich habe einige feuchtigkeitsinduzierende Tropfen wie Hustentropfen von Halls gefunden. Suchen Sie einfach nach dem Wort Refresh auf dem Etikett oder erweiterte Feuchtigkeitswirkung. Sie kommen in Zucker und zuckerfreien Sorten und die Aromen sind sehr lecker.

AUGEN HABEN ES: Oh ja, das ist ein großer Reiz. Trockene Augen können einen wach halten, Sie sind reizbar, noch reizbarer als sonst. Ich benutze ein einfaches Fläschchen mit einer Dosis, das ich über einen Tag strecke. Feuchtigkeitstropfen für die Augen sind überall verfügbar und ich halte einzelne Behälter in meiner Handtasche oder Taschen für den Einsatz den ganzen Tag. Ich glaube, nachdem Sie den Deckel abgezogen haben, sollten sie an diesem bestimmten Tag verwendet werden. Um sie wirklich für eine Dosis zu verwenden, wird es sehr teuer; Sie müssen für alle diese Verpackungen bezahlen. Die Mehrdosenfläschchen sind wegen der Kontaminationsrisiken nicht gut. Ich benutze auch einen verschreibungspflichtigen Allergietropfen für das Auge, der Patanol beruhigend ist. Man lernt, sich vor allem am Strand außerhalb des Windes zu halten, Deckenventilatoren zu meiden und bei der Art des Augen-Make-Ups sehr vorsichtig zu sein. Sie müssen hypoallergene Marken verwenden und ich finde es am besten, einen flüssigen oder dicht gepackten Lidschatten der trockenen Sorte zu verwenden. Wenn es zu locker ist, kann es in dein Auge fallen und trockene Augen scheinen etwas in ihrer Nähe anzulocken. Feuchtigkeit wirkt als Schutz in und über den Augenhäuten. Wenn du Sjogren hast, lernst du nicht, dein Gesicht in deinen Hund oder deine Katze zu kuscheln. Winzige Haare können da rein und dich verrückt machen, bis sie ausgespült sind. Ich habe immer Augentropfen für solche Notfälle zur Hand. Es lohnt sich auch, sich die Hände zu waschen, nachdem man Tiere gestreichelt hat.
Für Raucher, die mit Zigaretten- oder Zigarrenrauchern oder anderen verbrannten Substanzen leben, ist Rauchen sehr ärgerlich. Bei Sjogren können Nase, Hals und Augen zum Opfer fallen und es ist sehr schmerzhaft. Rauch von einem offenen Feuer draußen oder sogar dein eigener Kamin kann ein Problem sein.

Nun meine Freunde, wir haben lange genug geplaudert. Gute medizinische Versorgung ist ein Muss bei dieser Krankheit, aber Ihre eigene Selbsterziehung ist ein Muss. Vorwärts und aufwärts. Vorwärts und aufwärts trotz dieser verheerenden Müdigkeit.

Sue hat jetzt eine Facebook-Seite - schau es dir an und "mag" sie jetzt! Aktualisiert: 9/1 / 2011Wichtig: Die in diesem Artikel geäußerten Meinungen und Meinungen sind diejenigen des Autors und nicht Everyday Health. Weitere InformationenAndere Meinungen, Ratschläge, Erklärungen, Dienstleistungen, Anzeigen, Angebote oder andere Informationen oder Inhalte, die von Drittanbietern, einschließlich Informationsanbietern, auf den Websites ausgedrückt oder zur Verfügung gestellt werden, sind die der jeweiligen Autoren oder Vertriebshändler und nicht Everyday Health. Weder Everyday Health, seine Lizenzgeber noch Drittanbieter von Inhalten garantieren die Richtigkeit, Vollständigkeit oder Nützlichkeit von Inhalten. Darüber hinaus sind weder Everyday Health noch seine Lizenzgeber für die Genauigkeit und Zuverlässigkeit von Meinungen, Ratschlägen oder Aussagen auf einer der Websites oder Services verantwortlich oder dafür verantwortlich, die von einem anderen als einem autorisierten Everyday Health- oder Lizenzverantwortlichen abgegeben wurden Kapazität. Sie sind möglicherweise durch die Websites oder Dienste für Inhalte exponiert, die gegen unsere Richtlinien verstoßen, sexuell explizit sind oder anderweitig beleidigend sind. Sie greifen auf die Sites und Dienste auf eigenes Risiko zu. Wir übernehmen keine Verantwortung dafür, dass Sie Inhalte Dritter auf den Websites oder in den Diensten sehen. Everyday Health und seine Lizenzgeber übernehmen keine ausdrückliche Verpflichtung zur Beschaffung und Aufnahme von Informationen, die nicht von Dritten stammen. Es ist zu beachten, dass wir nicht für die Verwendung von Produkten oder Verfahren eintreten, die auf den Websites oder über die Dienste beschrieben sind, und dass wir nicht für den Missbrauch eines Produkts oder Verfahrens aufgrund von Tippfehlern verantwortlich sind. Siehe Weniger

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