Tysabri: Was willst du wissen?


Wir respektieren deine Privatsphäre. Ihre Aufmerksamkeit auf das Leben mit MS Blog hat uns zu einem sichtbaren Teil der Multiple-Sklerose-Gemeinschaft gemacht und deswegen werden die Leute unsere Anrufe annehmen. Ich hatte eine lange und in -deepth Gespräch neulich mit Dr.

Wir respektieren deine Privatsphäre.

Ihre Aufmerksamkeit auf das Leben mit MS Blog hat uns zu einem sichtbaren Teil der Multiple-Sklerose-Gemeinschaft gemacht und deswegen werden die Leute unsere Anrufe annehmen.

Ich hatte eine lange und in -deepth Gespräch neulich mit Dr. Carmen Bozic die Senior VP von Arzneimittelsicherheit und Risikomanagement für Biogen / Idec. Sie war sehr offen darin, Informationen zu geben und alle meine Fragen zu beantworten, so dass ich sie mit der Gemeinschaft in Verbindung bringen konnte.

Wenn ich auf meine Seiten mit Notizen aus diesem Gespräch schaue, weiß ich, dass wir viel zu besprechen haben werden die kommenden Wochen. Im Gegenzug für die Zeit und Aufmerksamkeit, die mir gewährt wurde, wollte ich den Menschen, die unser Leben verbessern wollen, etwas zurückgeben: das Feedback unserer Leser.

Beim Lesen der Kommentare zu unseren anderen Tysabri - Blogs (und für Meine eigenen Zwecke) Es ist für mich offensichtlich, dass wir alle mehr Informationen wünschen, wenn es um Tysabri und die Fälle von PML geht.

Meine Erwähnung dieses Informationsmangels stieß auf ein Mitgefühl, das an Sympathie grenzte. Scheint, dass Biogen / Idec versucht hat, einen Weg zu finden, die gleichen Informationen besser zu bekommen, für die wir uns anrufen. Die Sache ist, sie wissen nicht, wie das am besten geht.

Derzeit fließt die Informationsflut von der Herstellung zum Arzt. Die Erwartung war, dass wir, wenn wir etwas über unsere eigene Behandlung oder den Status von PML auf der ganzen Welt wissen wollten, einfach den Neurologen fragen würden, der Tysabri uns vorschreibt. Aus den Kommentaren, die ich weitergab, ist es ziemlich offensichtlich, dass das nicht passiert!

Also, und ich nehme ihre Besorgnis hier zur Kenntnis, ich frage Sie, wie Sie Ihre Informationen über Tysabri und PML erhalten möchten

Der derzeitige Gedanke besteht darin, Patientenorganisationen wie MS-Gesellschaften, Vereinigungen und dergleichen aktualisierte Informationen zur Verfügung zu stellen, die von dort aus verbreitet werden können. Ich schlug vor, dass eher eine Pull-vs.-Push-Methode (wie in einem Repository von Informationen, aus denen wir zeichnen können, wie wir benötigen) eine Option sein kann.

Unsere Tysabri-Blogs waren ein Ort, wo Leute kommen und Kommentare lesen und Fragen. Die MS-Gemeinschaft ist eine aktive Gruppe von Patienten und mein Gefühl ist, dass es vorzuziehen ist, einen Ort zu haben, an dem wir Informationen holen können, anstatt uns "zu füttern".

Das wissen wir schon lange dass Mitglieder der Pharmacommunity unsere Postings und Ihre Kommentare hier lesen. Jetzt haben Sie ein (mehr oder weniger) direktes Forum, um ihnen zu sagen, wie sie uns am besten dienen können. Machen wir uns das zunutze!

Bitte lassen Sie uns wissen, was Sie frustriert über den aktuellen Informationsfluss, wie Sie ihn "repariert" sehen und welche Art von Informationen Sie gerne hätten.

Wir haben einen Mobber Kanzel, Freunde, lass es uns gut machen!

Wir wünschen dir und deiner Familie alles Gute für die Gesundheit.

Cheers,
TrevisLast Aktualisiert: 12/7 / 2009Wichtig: Die Meinungen und Meinungen in diesem Artikel sind die des Autors und nicht die Gesundheit des Alltags. Weitere InformationenAndere Meinungen, Ratschläge, Erklärungen, Dienstleistungen, Anzeigen, Angebote oder andere Informationen oder Inhalte, die von Drittanbietern, einschließlich Informationsanbietern, auf den Websites ausgedrückt oder zur Verfügung gestellt werden, sind die der jeweiligen Autoren oder Vertriebshändler und nicht Everyday Health. Weder Everyday Health, seine Lizenzgeber noch Drittanbieter von Inhalten garantieren die Richtigkeit, Vollständigkeit oder Nützlichkeit von Inhalten. Darüber hinaus sind weder Everyday Health noch seine Lizenzgeber für die Genauigkeit und Zuverlässigkeit von Meinungen, Ratschlägen oder Aussagen auf einer der Websites oder Services verantwortlich oder dafür verantwortlich, die von einem anderen als einem autorisierten Everyday Health- oder Lizenzverantwortlichen abgegeben wurden Kapazität. Sie sind möglicherweise durch die Websites oder Dienste für Inhalte exponiert, die gegen unsere Richtlinien verstoßen, sexuell explizit sind oder anderweitig beleidigend sind. Sie greifen auf die Sites und Dienste auf eigenes Risiko zu. Wir übernehmen keine Verantwortung dafür, dass Sie Inhalte Dritter auf den Websites oder in den Diensten sehen. Everyday Health und seine Lizenzgeber übernehmen keine ausdrückliche Verpflichtung zur Beschaffung und Aufnahme von Informationen, die nicht von Dritten stammen. Es ist zu beachten, dass wir nicht für die Verwendung von Produkten oder Verfahren eintreten, die auf den Websites oder über die Dienste beschrieben sind, und dass wir nicht für den Missbrauch eines Produkts oder Verfahrens aufgrund von Tippfehlern verantwortlich sind. Siehe Weniger

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