Ein (potenzielles) MS-Future anstarren Quadrat im Auge


Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Das Leben mit MS Blog ist ein Ort, an dem sich viele von uns wohl fühlen wie nirgendwo anders. Für einige ist dies von gesellschaftlicher Bedeutung. Für andere ist es ein Ort der Information und Validierung.

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Das Leben mit MS Blog ist ein Ort, an dem sich viele von uns wohl fühlen wie nirgendwo anders. Für einige ist dies von gesellschaftlicher Bedeutung. Für andere ist es ein Ort der Information und Validierung. Für mehr als ein paar dieser Blog ist so etwas wie eine Selbsthilfegruppe.

Einige, kann jedoch brauchen / wollen eine echte, Face-to-Face-Gruppe zu besuchen, während andere (manchmal auf Drängen des Arztes) solche Gruppen vermeiden.

Wie viele von Ihnen wissen, führe ich eine solche Gruppe für Männer mit MS in der Region Seattle. Wir nennen es "Poker Night", so dass niemand sagen muss, dass sie eine Support-Gruppe besuchen. Wir haben sogar einmal Poker gespielt ...

Die Bandbreite der Fähigkeiten vs. Behinderung ist in unserer Gruppe ziemlich groß. Wir alle kennen die "unsichtbaren" Symptome; einige der Jungs sind sehr gut in Form, während andere weiter fortgeschritten sind.

Für diejenigen, für die MS "signifikant" fortgeschritten ist, kann der Mangel an anderen sozialen Einrichtungen den Besuch solcher Treffen noch wichtiger machen. Wir hatten einmal einen Gentleman, der eine ganze Weile bei uns wohnte, obwohl er sehr jung war und aufgrund seiner Symptome und der Unfähigkeit seiner Familie, sich richtig um ihn zu kümmern, in einer Einrichtung für betreutes Wohnen lebte

Als dieser Junge nicht mehr in der Lage war, den lokalen Para-Transit zu benutzen, vermissten wir ihn.

Meine Erinnerung an ihn kam vor ein paar Monaten in den Vordergrund, als ich von einer großen Gruppe von Menschen mit MS hörte in einem Langzeit- / Rehabilitationsheim nur eine Meile von meinem Zuhause entfernt. Diese Leute sind eine ganze Generation jünger als die durchschnittlichen Bewohner dieser Einrichtung und es ist ist eine ziemlich große Gruppe (7) für ein solches Haus. Es hatte mich immer gestört, dass wir nicht mehr sein sollten ein Ort, an dem unser Typ teilnehmen kann. Was, fragte ich mich, wenn wir in der Lage waren, ein Treffen in diese Gemeinde zu bringen?

Gestern hatten wir unser erstes Treffen. Ich würde es noch keine Selbsthilfegruppe nennen. Es war eher eine Informationsveranstaltung, um das Bedürfnis / den Wunsch der Gruppe zu beurteilen. Ich war ein bisschen nervös auf das Treffen zu. Ich habe eine Menge Arbeit mit Küchenpersonal in dieser Art von Operation gemacht; Sie sind nicht meine Lieblingsplätze ...

Wie Sie vielleicht erwarten konnten, war unsere Gruppe auf motorisierte Rollstuhlgeräte beschränkt. Ich denke, dass der medizinische Ausdruck für ihre Bedingungen als "fortgeschritten" gelten würde. Die Altersspanne für unsere Gruppe ist 40 bis 70 (während das Durchschnittsalter der Bewohner Mitte der 80er Jahre). Die Sprachschwierigkeiten waren auch für unsere Gruppe ein fast universelles Symptom; die Kommunikation zu einer Herausforderung zu machen.

Wir beschlossen zusammen, dass es eine sehr gute Idee war, eine regelmäßig stattfindende Selbsthilfegruppe zu haben! Dies ist eine unterversorgte Gemeinschaft und, offen gesagt, ich fühlte die Notwendigkeit, "es vorwärts zu zahlen".

Keiner von uns weiß, was morgen bringt, wenn es um MS geht, geschweige denn einen Blick auf die Straße ein Jahrzehnt oder so. Wir hoffen. Wir arbeiten daran, was wir können. Wir tun unser Bestes, um mit MS die gruseligsten Teile einer Zukunft abzuwehren.

Aber trotzdem weiß keiner von uns ...

Ich schreibe nicht über diese Gruppe, die nach einem Lob dafür Ausschau hält ! Ich schreibe, um Ihnen davon zu erzählen, um auf diese Gruppe von Menschen und andere in ähnlichen Situationen aufmerksam zu machen.

Viel zu viele Menschen in den besten Jahren ihres Lebens werden in Pflegeheime und Reha-Einrichtungen verlegt, wo sie sind (von FAR) die jüngsten Bewohner. Es würde nicht sehr weit gehen zu sagen, dass ich ein solches Leben fürchte (meine MS war in der Vergangenheit sehr aggressiv). Ich denke, es ist an der Zeit, diese inakzeptable Situation anzugehen.

Was sollen wir tun? Wir haben eine große (und wachsende) Stimme in der MS-Gemeinschaft. Lassen Sie uns damit das Problem angehen und versuchen, einige Antworten auszuarbeiten.

Ihre Gedanken werden, wie immer, diese Diskussion vorantreiben.

Wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie die beste Gesundheit.

Prost

TrevisLast Aktualisiert: 5/7 / 2010Wichtig: Die in diesem Artikel geäußerten Ansichten und Meinungen sind die des Autors und nicht Everyday Health. Weitere InformationenAndere Meinungen, Ratschläge, Erklärungen, Dienstleistungen, Anzeigen, Angebote oder andere Informationen oder Inhalte, die von Drittanbietern, einschließlich Informationsanbietern, auf den Websites ausgedrückt oder zur Verfügung gestellt werden, sind die der jeweiligen Autoren oder Vertriebshändler und nicht Everyday Health. Weder Everyday Health, seine Lizenzgeber noch Drittanbieter von Inhalten garantieren die Richtigkeit, Vollständigkeit oder Nützlichkeit von Inhalten. Darüber hinaus sind weder Everyday Health noch seine Lizenzgeber für die Genauigkeit und Zuverlässigkeit von Meinungen, Ratschlägen oder Aussagen auf einer der Websites oder Services verantwortlich oder dafür verantwortlich, die von einem anderen als einem autorisierten Everyday Health- oder Lizenzverantwortlichen abgegeben wurden Kapazität. Sie sind möglicherweise durch die Websites oder Dienste für Inhalte exponiert, die gegen unsere Richtlinien verstoßen, sexuell explizit sind oder anderweitig beleidigend sind. Sie greifen auf die Sites und Dienste auf eigenes Risiko zu. Wir übernehmen keine Verantwortung dafür, dass Sie Inhalte Dritter auf den Websites oder in den Diensten sehen. Everyday Health und seine Lizenzgeber übernehmen keine ausdrückliche Verpflichtung zur Beschaffung und Aufnahme von Informationen, die nicht von Dritten stammen. Es ist zu beachten, dass wir nicht für die Verwendung von Produkten oder Verfahren eintreten, die auf den Websites oder über die Dienste beschrieben sind, und dass wir nicht für den Missbrauch eines Produkts oder Verfahrens aufgrund von Tippfehlern verantwortlich sind. Siehe Weniger

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