"Trauma mitten in den Wundern": Timmys Geschichte


Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Kouri und Timmy Wright Von Kouri Wright, Special für die tägliche Gesundheit Ich sitze in einer dunklen Notaufnahme, als mein Sohn neben mir schläft. Das Klicken der intravenösen Flüssigkeiten, die in seine Vene gepumpt werden, ist beunruhigend beruhigend.

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Kouri und Timmy Wright

Von Kouri Wright, Special für die tägliche Gesundheit

Ich sitze in einer dunklen Notaufnahme, als mein Sohn neben mir schläft. Das Klicken der intravenösen Flüssigkeiten, die in seine Vene gepumpt werden, ist beunruhigend beruhigend. Klick, Klick, Klick ...

Das ist unsere Routine. Wir haben die Boston Red Sox in der World Series gesehen, wie niemand sonst es erlebt hat. Wir haben die Playoff-Spiele des Patrioten, einen Super Bowl und jetzt die Spiele vier und sechs der World Series 2013 gesehen, alles aus einem Krankenhausbett. Was wir in diesem Krankenhaus gesehen haben, lässt mich den Kopf schütteln. Wir haben die Feierlichkeiten für jeden wichtigen Feiertag in diesen Mauern geändert. Diese Nacht wird Übernachtung Nr. 182 sein.

Das Krankenhausleben fühlt sich normal an, und das macht mir Angst. Die normale Version meines Sohnes und meine Familie machen mir Angst. Ich finde es manchmal unmöglich, auch gesunde, die chronischen Krankheiten meines Kindes zu akzeptieren. Es widerspricht meiner Wahrnehmung der Elterngesetze. Die Wurzel dieser Gesetze ist, deine Kinder zu lieben und für sie zu sorgen. Wir haben Liebe, und ich bin so dankbar dafür. Was ich meinen Kindern nicht bieten kann, ist ein Leben ohne Sorgen oder ein Leben frei von Krankenhausaufenthalten, Operationen, beängstigenden Medikamenten, emotionalen Traumata.

Wie soll ich das akzeptieren? Wie kann ich ihnen helfen, dies zu verstehen? Jede Zelle in meinem Körper muss kämpfen, um ihnen mehr zu geben. Ich kämpfe um das Bewusstsein und die Mittel für Forschung und eine Heilung, aber ist es genug? Als Mutter und Betreuerin bin ich genug?

Die Crohn-Kriege

Unser ältester Sohn Timmy, jetzt 9, hat zwei chronische Krankheiten. Er wurde mit Agammaglobulinämie (primärer Immundefekt) diagnostiziert, als er 4 Monate alt war, und Morbus Crohn im Alter von 5 Jahren. Letzteres erwies sich als unsere größte Herausforderung.

Im Alter von 3, Timmy begann zufällige Fieber, Mangel an Wachstum, Verstopfung und schweren Gelenkschmerzen zu erleben - die alle nicht mit seinem primären Immundefekt in Zusammenhang stehen. Seine Gelenkschmerzen waren so schrecklich, dass Timmy nicht mehr in den Park gehen konnte, um unser Lieblingsfischen zu spielen. Anstatt neben mir zu wackeln, um dem Ball hinterher zu jagen, ging er wegen der Schmerzen in seinen Hüften speed-walking. Da er nur drei war, hatte er keine Worte, um seinen körperlichen Schmerz zu beschreiben. Und da ich seine Mutter bin, hatte ich keine Worte, um meinen intensiven emotionalen Schmerz zu beschreiben (ja, ich arbeite immer noch daran). Seine Symptome dauerten zwei sehr lange, besorgniserregende Jahre.

Im medizinischen Bereich, wie ich festgestellt habe, führen Antworten immer zu mehr Fragen. Als Eltern und Betreuer suchen wir verzweifelt nach Antworten, nur um für jede Antwort eine ständig wachsende Liste von Fragen zu haben. Im Herbst 2009 bekamen mein Mann und ich nach einer Koloskopie und Endoskopie endlich unsere Antwort - unser Sohn hatte Morbus Crohn, eine schmerzhafte und lähmende Darmerkrankung, die bei pädiatrischen Patienten oft sehr schwer ist.

Morbus Crohn hat sich bewährt Timmys größte Herausforderung zu sein. Im Herbst 2010 wurde er auf volle Darmruhe gesetzt, was ihn zwang, 20 Stunden täglich über eine nasogastrische (NG) Tube mit Nahrung versorgt zu werden. Letztendlich half die Sondenernährung nicht, was zu einem 63-tägigen Krankenhausaufenthalt und einer Operation führte, um über 2 Fuß seines Dünndarms zu entfernen. Seit seiner Diagnose hat er drei große Operationen benötigt und 182 Tage ins Krankenhaus eingeliefert. Glücklicherweise hat Timmy in den letzten Monaten eine ganze Reihe von gesunden Tagen hinter sich, für die wir so sehr dankbar sind.

Lektionen in Leben & Liebe

Die Familie Wright

Das Krankenhausleben ist für mich jetzt eine Selbstverständlichkeit Ehemann und ich. Wir haben zwei Handvoll von dem, was ich "Trauma inmitten von Wundern" nenne, mit unseren drei erstaunlichen Kindern durchgemacht. Operationen, Prozeduren, medizinische Diagnosen, IVF, vorzeitige Zwillinge, Medikamente, Infektionen, unmögliche aber notwendige Entscheidungen, und die Liste geht weiter. Diese Liste macht uns zu dem, wer wir sind. Diese Liste hat mir mehr über das Leben gelehrt als jedes Lehrbuch, das ich je gelesen habe.

In neun Jahren unseres Lebens hat unser Sohn mehr durchgemacht, als die meisten von uns in seinem Leben zu bewältigen haben, aber er ist weiterhin so widerstandsfähig und positiv. Wenn ich mich bemühe, eine Perspektive zu finden, oder wenn ich von Sorgen überwältigt bin, sehe ich oft zu ihm und meinen beiden anderen Kindern, um meinen inneren emotionalen Kompass neu auszurichten. Es gibt viele Herausforderungen, wenn es darum geht, ein Kind zu versorgen, das mehrere chronische Krankheiten hat. Manche Tage sind unerträglich und füllen mich mit Angst und an anderen Tagen fühle ich mich ermächtigt und optimistisch. Die einzige Konstante, die ich gefunden habe, ist, dass Liebe und Humor selbst die schwierigsten Situationen überwinden können und Tanzpartys fast alles nur für einen Moment heilen können.

Bewusstsein entspricht Macht

Seit der Diagnose unseres Sohnes von Crohn haben wir einen proaktiven Ansatz verfolgt, um eine Heilung zu finden. Eines unserer Ziele ist es, das Bewusstsein für pädiatrische Morbus Crohn zu erhöhen und Spenden zu sammeln, um eine Heilung zu finden. Unsere Familie arbeitet sehr eng mit einer herausragenden Non-Profit-Organisation zusammen, der Crohn's & Colitis Foundation of America. Unser Sohn ist Preisträger des CCFA Team Challenge Halbmarathon Programms. Ich möchte wirklich, dass alle verstehen, dass Morbus Crohn nicht nur Bauch und Bauch ist. Es ist eine chronische Krankheit, die keine Heilung hat. Chronisch bedeutet für immer und für mich ist das inakzeptabel. Mein Sohn, der sein ganzes Leben mit dieser Krankheit verbringen muss, ist nicht etwas, mit dem ich mich zufrieden geben werde.

Möge die Macht bei Ihnen sein,

Kouri Wright

Kouri Wright ist ein ehemaliger Geschichtslehrer der Mittelschule die hatte die Ehre, mehrere Jahre vor der Geburt ihrer drei Kinder zu unterrichten. Um mit den laufenden medizinischen und anderweitigen Bedürfnissen ihrer Kinder Schritt zu halten, ist sie zur Zeit eine Heimmutter. Kouri macht auf der Facebook-Seite von Team Timmy auch auf das Morbus Crohn aufmerksam und dient dem Familienbeirat des Bostoner Kinderkrankenhauses und mehreren anderen Komitees der Einrichtung.

Lies mehr Geschichten über Kampf, Stärke und Überleben in My Everyday Health Health Story Spalte. Letzte Aktualisierung: 12/5 / 2013Wichtig: Die in diesem Artikel geäußerten Ansichten und Meinungen sind die des Autors und nicht Everyday Health. Weitere InformationenAndere Meinungen, Ratschläge, Erklärungen, Dienstleistungen, Anzeigen, Angebote oder andere Informationen oder Inhalte, die von Drittanbietern, einschließlich Informationsanbietern, auf den Websites ausgedrückt oder zur Verfügung gestellt werden, sind die der jeweiligen Autoren oder Vertriebshändler und nicht Everyday Health. Weder Everyday Health, seine Lizenzgeber noch Drittanbieter von Inhalten garantieren die Richtigkeit, Vollständigkeit oder Nützlichkeit von Inhalten. Darüber hinaus sind weder Everyday Health noch seine Lizenzgeber für die Genauigkeit und Zuverlässigkeit von Meinungen, Ratschlägen oder Aussagen auf einer der Websites oder Services verantwortlich oder dafür verantwortlich, die von einem anderen als einem autorisierten Everyday Health- oder Lizenzverantwortlichen abgegeben wurden Kapazität. Sie sind möglicherweise durch die Websites oder Dienste für Inhalte exponiert, die gegen unsere Richtlinien verstoßen, sexuell explizit sind oder anderweitig beleidigend sind. Sie greifen auf die Sites und Dienste auf eigenes Risiko zu. Wir übernehmen keine Verantwortung dafür, dass Sie Inhalte Dritter auf den Websites oder in den Diensten sehen. Everyday Health und seine Lizenzgeber übernehmen keine ausdrückliche Verpflichtung zur Beschaffung und Aufnahme von Informationen, die nicht von Dritten stammen. Es ist zu beachten, dass wir nicht für die Verwendung von Produkten oder Verfahren eintreten, die auf den Websites oder über die Dienste beschrieben sind, und dass wir nicht für den Missbrauch eines Produkts oder Verfahrens aufgrund von Tippfehlern verantwortlich sind. Siehe Weniger

Lassen Sie Ihren Kommentar