Die Einsamkeit chronischer Krankheit: Mein Kampf gegen Arthritis und Depression


Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Von Kevin Purcell, Special für die tägliche Gesundheit Ich war gerade zehn Jahre alt, als meine Welt wurde auf den Kopf gestellt.

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Von Kevin Purcell, Special für die tägliche Gesundheit

Ich war gerade zehn Jahre alt, als meine Welt wurde auf den Kopf gestellt. Die Nachricht von meiner neu diagnostizierten polyartikulären juvenilen rheumatoiden Arthritis (JRA) veranlasste einen einmonatigen Aufenthalt in einem Krankenhaus in Boston. Ich erinnere mich, wie ich die Skyline der Stadt überblickte und darüber nachdachte, wie sich mein Leben von dem anderer Menschen unterscheiden würde.

Ich war nur einer von fast 250.000 Kindern in den Vereinigten Staaten, die eine Form von Jugendarthritis hatten. Einfach gesagt, begann mein Immunsystem, meine eigenen Gelenke anzugreifen, und es hörte nicht auf. Meine Arthritis verursachte schnell irreversible Schäden.

Die Einsamkeit chronischer Krankheit

Die physische Belastung war enorm. Als ich 13 war, fesselten mein Ellbogen und beide Handgelenke. Meine Knie konnten sich nicht über 90 und 20 Grad beugen. Ich erlitt erhebliche Schäden an meinem Hals und an den Knöcheln. Ich ging mit diesen Veränderungen nicht gut um.

Wenn der körperliche Schmerz groß war, war der emotionale Schmerz größer. Mein Körperbild und Selbstwertgefühl erodierten und ich glaubte mich selbst "behindert" zu meinen Kern. Es war extrem schwierig, mich im Spiegel zu sehen. Im Gespräch konnte ich keinen Blickkontakt herstellen. Ich fühlte, dass das, was ich zu sagen hatte, wertlos war.

Ich beschloss, mich mit meinen Problemen zu befassen, indem ich andere beiseite schob, was leichter war als wiederholt meine Krankheit zu erklären. Als ich meinen Führerschein bekam, zog ich mich auch aus meiner Familie zurück. Der Gedanke, sich um andere zu kümmern, war lächerlich, da ich mich selbst nicht mochte. Mein eingeschlagener Weg der Einsamkeit war nicht der beste Weg, damit fertig zu werden.

Ich kämpfte weiter im frühen Erwachsenenalter. Ich war von Freunden umgeben, aber ich hatte nicht das Gefühl, dass ich dazugehörte. Ich fühlte mich nicht attraktiv, also habe ich mich nicht verabredet. Ich vermied Gruppen um jeden Preis, um meine Verlegenheit zu vermeiden. Die Hoffnung wich einer Depression, und meine Pläne für die Zukunft beinhalteten nur noch den folgenden Tag.

Hier kommt die Sonne

Ich erfuhr von einer Unterstützungsgruppe für jüngere Menschen mit allen Arten von Arthritis. Das war neu für mich, weil ich nie ein Kinderlager oder eine Konferenz für Leute mit Bedingungen wie meiner besucht hatte. In Wirklichkeit wollte ich nicht gehen, aber ich zwang mich. Ich fürchtete die Demütigung und machte die schwierigsten Schritte meines Lebens, als ich von meinem Auto zum Konferenzraum ging.

In den ersten Minuten war ich ausschließlich auf den Moderator fixiert. Sie war meinem Alter nahe. Ihre körperlichen Missbildungen waren ähnlich wie bei mir. Aber im Gegensatz zu mir war die Person, die ich vor mir sah, eine schöne, selbstbewusste junge Frau voller Liebe. Ich konnte nicht glauben, dass jemand wie ich so "normal" schien. Sie hatte JRA, aber sie definierte sie nicht. Unnötig zu sagen, dass ich vom Ende des Treffens begeistert war. Wir sind bis heute gute Freunde.

Es dauerte nicht lange, bis sich meine Beziehungen verbesserten und der Blick in den Spiegel leichter wurde. Ich kannte jetzt eine verständnisvolle Person, die denselben Herausforderungen gegenübersteht. Ich fühlte mich nicht mehr zurückgezogen, ich suchte anderen zu helfen, das zu finden, was ich so lange vermisst hatte - Verständnis für Unterstützung.

Die Dinge haben sich geändert, aber die Notwendigkeit der Unterstützung ist nicht

Ungefähr 35 Jahre sind seit meiner ersten Nacht vergangen das Krankenhaus. Klinisch hat sich viel verändert. Die Diagnose hat sich gebessert, der Name der Krankheit hat sich in juvenile idiopathische Arthritis (JIA) geändert, und neue biologische Arzneimittel und krankheitsmodifizierende Antirheumatika (DMARDs) haben den Platz von anhaltenden hohen Dosen von Steroiden und anderen Behandlungen eingenommen, die manchmal erinnern von Goldeinspritzungen und Voodoo-Zeremonien.

Es ist jetzt ungewöhnlich, dass Leute Deformitäten wie meins entwickeln, aber der körperliche Schmerz besteht weiter, ebenso wie die emotionalen Herausforderungen. Niemand würde mein Parken an einem Behindertenplatz in Frage stellen, weil sie sehen, warum ich es brauchen könnte. Manche Menschen, die körperlich in Ordnung sind, aber einen behinderten Platz brauchen, werden manchmal aufgefordert, dies zu erklären, oder werden auf andere Weise belästigt. Es gibt endlose ähnliche Situationen, wie die Notwendigkeit, ein Flugzeug vor Bord zu nehmen. Selbst einige Angehörige der Gesundheitsberufe können an den Schmerzen der Menschen zweifeln, wenn sie nicht so sichtbar sind.

Ich habe gelernt, dass deine medizinischen Bedingungen dich nicht definieren. Es kann schwierig sein, ein Leben mit einer Krankheit zu leben, aber es ist wichtig, sich an Ihre Situation anzupassen und ein starkes Unterstützungsnetzwerk aufzubauen. Erziehen Sie sich und Ihre Lieben. Erfahre, was du tun kannst, damit du dich besser fühlst.

Wohin du dich wenden sollst?

Wenn deine Welt auf den Kopf gestellt wird, wie es meine war, dann wisse, dass du nicht allein bist! Ich glaube, das Beste, was du für dich tun kannst, ist, andere mit ähnlichen Herausforderungen zu finden. Lernen Sie sie kennen und treffen Sie sich, wenn möglich, von Angesicht zu Angesicht. Egal wie schwierig das ist, es lohnt sich. Sie können andere treffen, indem Sie Bildungsveranstaltungen zu Ihrer Diagnose oder freiwillige Arbeit mit einer Organisation, die Menschen mit einer ähnlichen Diagnose dient, besuchen.

Es gibt zahlreiche objektive Websites, die Ihnen helfen können, über die neuesten Medikamente zu erfahren, wie man eine richtige Ernährung und Übungsprogramm und andere hilfreiche Informationen zu Themen wie Stretching. Meine Lieblingsinformationswebseite für rheumatoide Erkrankungen ist rawarrior.com.

Eine neue Perspektive und die Arthritis-Introspektive

Vor sechs Jahren gründete ich Arthritis Introspective, eine Wohltätigkeitsorganisation, die junge und mittelalte Erwachsene zum Leben erweckt mit Arthritis und ihren Lieben zusammen für persönliche Unterstützung. Wir haben einen Ort geschaffen, der auf lokaler und nationaler Ebene sicher und verständnisvoll ist. Alle sind willkommen, mitzumachen, unabhängig davon, wann Sie diagnostiziert wurden und unter welchen Bedingungen wie Rheuma, Lupus, Fibromyalgie und so weiter. Ich habe Arthritis Introspective entwickelt, damit niemand für 15 einsame Jahre so leben muss wie ich. Für weitere Informationen oder um eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe zu bilden, besuchen Sie bitte www.arthritisintrospective.org.

Kevin Purcell lebt mit seiner Partnerin Becky und seinem Hund Eowyn in Tucson. Er ist ein Segelflugzeug-geprüfter Privatpilot und ein begeisterter Motorradfahrer. Sowohl anspruchsvolle als auch adrenalingeladene Hobbys erfordern absolute Konzentration für die Sicherheit, insbesondere für Menschen mit einer schweren Behinderung. Wie Kevin glaubt, dass Lernen und Anpassen, um zu vervollständigen, was wir wollen oder tun müssen, das Leben lebenswert macht. Letzte Aktualisierung: 2/5 / 2014Wichtig: Die Ansichten und Meinungen, die in diesem Artikel zum Ausdruck kommen, sind die des Autors und nicht Everyday Gesundheit. Weitere InformationenAndere Meinungen, Ratschläge, Erklärungen, Dienstleistungen, Anzeigen, Angebote oder andere Informationen oder Inhalte, die von Drittanbietern, einschließlich Informationsanbietern, auf den Websites ausgedrückt oder zur Verfügung gestellt werden, sind die der jeweiligen Autoren oder Vertriebshändler und nicht Everyday Health. Weder Everyday Health, seine Lizenzgeber noch Drittanbieter von Inhalten garantieren die Richtigkeit, Vollständigkeit oder Nützlichkeit von Inhalten. Darüber hinaus sind weder Everyday Health noch seine Lizenzgeber für die Genauigkeit und Zuverlässigkeit von Meinungen, Ratschlägen oder Aussagen auf einer der Websites oder Services verantwortlich oder dafür verantwortlich, die von einem anderen als einem autorisierten Everyday Health- oder Lizenzverantwortlichen abgegeben wurden Kapazität. Sie sind möglicherweise durch die Websites oder Dienste für Inhalte exponiert, die gegen unsere Richtlinien verstoßen, sexuell explizit sind oder anderweitig beleidigend sind. Sie greifen auf die Sites und Dienste auf eigenes Risiko zu. Wir übernehmen keine Verantwortung dafür, dass Sie Inhalte Dritter auf den Websites oder in den Diensten sehen. Everyday Health und seine Lizenzgeber übernehmen keine ausdrückliche Verpflichtung zur Beschaffung und Aufnahme von Informationen, die nicht von Dritten stammen. Es ist zu beachten, dass wir nicht für die Verwendung von Produkten oder Verfahren eintreten, die auf den Websites oder über die Dienste beschrieben sind, und dass wir nicht für den Missbrauch eines Produkts oder Verfahrens aufgrund von Tippfehlern verantwortlich sind. Siehe Weniger

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