Was ist das Leben mit einem J-Beutel? Eine Frauengeschichte


Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Schriftsteller Brooke Bogdan geben Ein Pre-op Daumen hoch in der Cleveland Clinic.

Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Schriftsteller Brooke Bogdan geben Ein Pre-op Daumen hoch in der Cleveland Clinic.Foto mit freundlicher Genehmigung von Brooke Bogdan

Medizinisch von Kareem Sassi, MD

Ein paar Wochen nach meiner Colitis ulcerosa Diagnose, begann ich zu bloggen in dem Bemühen, andere Menschen zu informieren könnte sich über das Leben mit UC unsicher fühlen. Als ich auf meiner Website erwähnte, dass ich eine OP-Serie mit ilealem Pouch und analer Anastomose (IPAA) durchlaufen hatte, die drei Hauptoperationen umfasste, um meinen Doppelpunkt zu entfernen und meinen J-Pouch zu konstruieren, war die häufigste Frage, die ich in sozialen Medien erhielt: Wie ist das Leben mit einem J-Pouch? "

Fragen wie diese quälten mich auch in den Wochen und Tagen, die zu meiner Operation führten. Werde ich mich so gut fühlen wie mit meiner Ostomie? Muss ich alle fünf Minuten wieder ins Badezimmer rennen? Wie wird es sich anfühlen, wenn ich auf die Toilette muss? Wird es unerträglich schmerzhaft sein, wie es vor meiner Ostomie war? Ich habe mich über all diese Dinge gewundert, aber es schien keine Antworten zu geben.

Ich versuchte, mich so gut wie möglich vorzubereiten, indem ich die pädagogischen Broschüren las, die mir von der Cleveland Clinic zur Verfügung gestellt wurden, wo ich das Verfahren durchführen lassen sollte. aber sie haben es einfach nicht geschnitten. Sie verwendeten eine Menge technischer Terminologie, die ich nicht verstand, und sie konzentrierten sich hauptsächlich auf die eigentlichen Operationen anstatt darauf, wie das Leben nach jeder Operation aussehen würde. Alles schien so wissenschaftlich und kalt.

Es ist wichtig, darauf vorbereitet zu sein, wie das Leben nach der letzten Operation aussieht, wenn Ihr J-Pouch verbunden und funktionsfähig ist. Ich hatte wirklich niemanden, der mich bei diesem Prozess unterstützen könnte. Ich hatte nur Ärzte und Arzthelferinnen, die mir erzählten, wie mein Leben sein würde. Ich erinnere mich daran zu denken: "Wie würden sie das wissen? Sie haben keine J-Pouch, sie haben sie nur erstellt. Sie können unmöglich wissen, wie es ist, mit einem zu leben. "Und jetzt bin ich hier, um Ihnen das wirkliche Leben zu geben, wenn es darum geht, mit einem J-Beutel zu leben.

Anpassung an eine neue Norm

Die ersten vier bis sechs Wochen nach meiner letzten Operation waren einige der schwierigsten Zeiten, die ich während meiner gesamten Reise mit Colitis ulcerosa hatte. Ich hatte viele schmerzhafte rektale Krämpfe und befürchtete, nicht in der Nähe eines Badezimmers zu sein. Sobald ich das Gefühl hatte, überhaupt gehen zu müssen, raste ich zum nächsten Badezimmer und setzte mich auf die Toilette, bis ich mich wohl genug fühlte, um zu gehen. Manchmal saß ich 20 Minuten dort. Mein J-Beutel brauchte auch mehr Zeit, um mehr Abfall zu speichern. Also musste ich üben, "es zu halten" und mich so sehr wie möglich zu bemühen, mich nicht auf Toilettentrips einzulassen. Ich musste meinen Körper und mein Gehirn umschulen, um zu wissen, dass es kein Notfall mehr war, ins Badezimmer zu gehen. Auf einem Heizkissen zu sitzen oder entspannende Atemtechniken zu üben, half mir bei den Schmerzen der Krämpfe und half mir auch, meine Angst und Angst zu überwinden.

Ich habe auch fünf oder sechs Monate lang eine GI-Diät gemacht, also hätte ich nicht rektales Brennen oder schmerzhafte Anstrengung. Wegen der erhöhten Menge an Magensäure in meinem Stuhl hatte ich immer noch "Butt Burn", aber ich fand, dass rezeptfreie rektale Lidocain-Creme wirklich geholfen hat.

Jetzt, wo ich drei Jahre nach der OP bin, bin ich immer noch dabei Befolge viele der Anweisungen, die mir in der Genesungsphase gegeben wurden. Ich habe gelernt, dass es einige Dinge gibt, denen ich mehr Aufmerksamkeit schenken muss als anderen, und ich habe Wege gefunden, wie ich glücklich und gesund bleiben kann. Hier sind die Tipps, denen ich täglich folge:

Höre auf meinen Körper An einem durchschnittlichen Tag gehe ich sechs bis acht Mal auf die Toilette. Wenn ich einen Tag habe, an dem ich fühle, dass ich mehr ins Badezimmer gehe oder wenn ich wirklich müde bin, lasse ich mich ausruhen. Ich stehe immer noch nachts auf, um auf die Toilette zu gehen, aber wenn es mir gut geht, sind es nicht mehr als zwei Mal.

Kontrollgas Mein größtes Problem mit meinem J-Beutel ist Gas. Luft wird in meinem Beutel eingeschlossen, und es ist schmerzhaft und kann irritierend sein. Es lässt mich denken, dass ich auf die Toilette gehen muss, wenn ich es nicht tue, weil mein J-Beutel voll ist. Ich nehme zwei Gas-X Tabletten morgens und zwei nachts und es hilft mir wirklich. Ich esse auch zwei oder drei Hühnchen nach großen Mahlzeiten.

Beobachten Sie meine Diät Ich folge einer speziellen J-Beutel-Diät, die von Bo Shen, MD, einem Gastroenterologen an der Cleveland Clinic, entwickelt wurde: Low-Faser, Low-Carb, wenig Zucker, reich an magerem Protein, keine kohlensäurehaltigen Getränke, kein Koffein, nichts frittiert oder verarbeitet. Verbindliche Lebensmittel wie Kartoffeln, Reis, Cracker und Erdnussbutter sind gut. Wenn ich Kohlenhydrate esse, sorge ich dafür, dass die Portion nicht größer als meine Faust ist. Und wenn ich zu viele davon esse, bekomme ich Magenschmerzen. Dr. Shen hat mir gesagt, dass überschüssige Fasern und Kohlenhydrate in Ihrem J-Beutel sitzen und fermentieren, sich zu Zucker umwandeln und in den Magen zurückfließen.

Übung Ich trainiere viel. Zwischen drei und fünf Mal pro Woche verbringe ich eine dieser Sitzungen mit einem persönlichen Trainer, der mir bei Kraftübungen hilft, die den Blutfluss in meinem Körper erhöhen. Ich kann jede Routine machen, die eine normale Person machen kann.

Genieße das Leben Ich lebe mein Leben und genieße jede Minute davon. Ich gehe mit Freunden aus. Ich gehe zur Arbeit in einer schnelllebigen strategischen Kommunikationsfirma. Ich bin in der Schule. Ich lache mit meiner Familie. Ich gehe einkaufen und reise.

Im Rückblick darauf, wie ich mich auf meine Operationen vorbereitet habe, wünschte ich mir, dass ich mehr reelle Forschungen in Patientenblogs oder Artikeln gemacht hätte. Ich wünschte, ich hätte Ressourcen gefunden, die mir geholfen hätten, einen Mentor zu finden, der mich richtig darauf vorbereiten konnte, wie das Leben mit einem Stoma und einem J-Pouch aussehen würde. Ich wünschte auch, dass die Möglichkeit einer Operation direkt nach meiner anfänglichen Diagnose mit mir besprochen worden wäre, anstatt dass mir gesagt wurde, dass ich es nie brauchen würde.

Ich hatte meine Höhen und Tiefen mit meinem J-Beutel. Aber es vergeht nie ein Tag, an dem ich nicht dankbar bin, dass ich diese Operationen hatte und dass mein Doppelpunkt weg ist. Mein J-Pouch ist mein wertvollster Besitz, weil er mir mein Leben zurück gab.

Brooke Bogdan ist Public Relations-Spezialistin, Bloggerin und IBD-Anwältin und lebt in der Innenstadt von Cleveland, Ohio. Sie ist auch Gründerin des Online-Magazins Companion, einer Publikation, die Unterstützung und Beratung für Menschen mit IBD bietet. Sie ist in der Schule Teilzeit für Web-Entwicklung und genießt es, zu arbeiten, zu schreiben und Zeit mit Freunden und Familie zu verbringen. Letzte Aktualisierung: 21.07.2017Wichtig: Die in diesem Artikel geäußerten Ansichten und Meinungen sind die des Autors und nicht jeden Tag Gesundheit. Weitere InformationenAndere Meinungen, Ratschläge, Erklärungen, Dienstleistungen, Anzeigen, Angebote oder andere Informationen oder Inhalte, die von Drittanbietern, einschließlich Informationsanbietern, auf den Websites ausgedrückt oder zur Verfügung gestellt werden, sind die der jeweiligen Autoren oder Vertriebshändler und nicht Everyday Health. Weder Everyday Health, seine Lizenzgeber noch Drittanbieter von Inhalten garantieren die Richtigkeit, Vollständigkeit oder Nützlichkeit von Inhalten. Darüber hinaus sind weder Everyday Health noch seine Lizenzgeber für die Genauigkeit und Zuverlässigkeit von Meinungen, Ratschlägen oder Aussagen auf einer der Websites oder Services verantwortlich oder dafür verantwortlich, die von einem anderen als einem autorisierten Everyday Health- oder Lizenzverantwortlichen abgegeben wurden Kapazität. Sie sind möglicherweise durch die Websites oder Dienste für Inhalte exponiert, die gegen unsere Richtlinien verstoßen, sexuell explizit sind oder anderweitig beleidigend sind. Sie greifen auf die Sites und Dienste auf eigenes Risiko zu. Wir übernehmen keine Verantwortung dafür, dass Sie Inhalte Dritter auf den Websites oder in den Diensten sehen. Everyday Health und seine Lizenzgeber übernehmen keine ausdrückliche Verpflichtung zur Beschaffung und Aufnahme von Informationen, die nicht von Dritten stammen. Es ist zu beachten, dass wir nicht für die Verwendung von Produkten oder Verfahren eintreten, die auf den Websites oder über die Dienste beschrieben sind, und dass wir nicht für den Missbrauch eines Produkts oder Verfahrens aufgrund von Tippfehlern verantwortlich sind. Siehe Weniger

Lassen Sie Ihren Kommentar