Wir brauchen mehr Psoriatic Arthritis Awareness


Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Psoriasis-Arthritis-Patienten müssen das Wort raus und helfen, andere zu erziehen.Getty Images Ich war in der Mittelschule, als ein Rheumatologe mir sagte, dass ich "wahrscheinlich an Psoriasis-Arthritis litt." Damals habe ich den Begriff komplett weggelassen.

Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Psoriasis-Arthritis-Patienten müssen das Wort raus und helfen, andere zu erziehen.Getty Images

Ich war in der Mittelschule, als ein Rheumatologe mir sagte, dass ich "wahrscheinlich an Psoriasis-Arthritis litt."

Damals habe ich den Begriff komplett weggelassen. "Arthritis? Ich? "Ich dachte. "Ich bin keine Oma. Ich konnte keine Arthritis haben. Auf keinen Fall. "

Damals hatten wir kein Internet zur Verfügung. Also haben meine Familie und ich nicht untersucht, was Psoriasis-Arthritis war. Es war einfach kein bekannter Zustand.

Erst als ich 27 Jahre alt war und offiziell mit Psoriasis-Arthritis diagnostiziert wurde, begann ich einen Pfad der Erziehung. Was war es? Was hat es überhaupt gemeint? Wie wurde es behandelt? Was hat meine Zukunft gebracht?

Als ich mich in meine eigene Forschung vertieft habe, bin ich zu den wichtigsten Gesundheitseinrichtungen gegangen. Ich begann zu realisieren, dass sie eine Menge Informationen über Psoriasis und rheumatoide Arthritis hatten, aber nicht so sehr über Psoriasis-Arthritis.

Am Anfang meiner Reise war ich mir nicht sicher, was ich davon halten sollte. Was war der Unterschied zwischen rheumatoider Arthritis und Psoriasis-Arthritis? Viele der Symptome schienen mir ähnlich. Warum wurde Psoriasis-Arthritis immer mit Psoriasis besprochen? Ich wusste, dass du Psoriasis mit Psoriasis-Arthritis haben könntest, aber warum wurden sie immer zusammen geworfen?

Als ich versuchte, ein Bild davon zu machen, wie ich mein Problem angehen könnte, habe ich Informationen über Psoriasis und rheumatoide Arthritis bezogen. Als ich sie zusammenbrachte, dachte ich mir, ich könnte mir ein gutes Bild von dem machen, was mit mir los war.

Ich stieß auf einige geduldige Blogs, die ich enorm hilfreich fand. Es war wunderbar, aus erster Hand von anderen zu hören. Ich wusste, dass ich nicht der Einzige war, der Herausforderungen durchmachte, und genau deshalb begann ich, meine eigene Reise in meinem Blog und in anderen Online-Portalen zu beschreiben.

In den letzten fünf Jahren gab es eine dramatische Zunahme an Informationen über Psoriasis-Arthritis. Immer mehr Seiten bieten nun Einblicke in den Zustand. Es gibt sogar Werbung im Fernsehen über Behandlungen. Aber es gibt immer noch Anzeichen dafür, dass Psoriasis-Arthritis nicht die Aufmerksamkeit bekommt, die sie verdient.

Andere erziehen

Ich habe mit vielen Freunden mit Psoriasis-Arthritis gesprochen und frage sie, wie sie es ihren Freunden erklären. Viele sagen, dass sie es mit rheumatoider Arthritis vergleichen oder einfach sagen, es ist eine entzündliche Arthritis. Andere halten es vage und sagen, dass es eine Autoimmunerkrankung ist, aber nenn sie nie.

Ich denke nicht, dass es ein Problem ist, Psoriasis-Arthritis mit etwas zu vergleichen, über das die Leute mehr wissen könnten. Es ist der erste Schritt, jemanden über die Krankheit aufzuklären. Aber ich denke auch, dass wir als Psoriasis-Arthritis-Patienten helfen müssen, andere zu erziehen.

Wenn Sie jemandem sagen, dass es sich um eine entzündliche Arthritis handelt, erklären Sie, was das bedeutet. Wenn Sie es mit rheumatoider Arthritis vergleichen, achten Sie darauf, die Unterschiede aufzuzeigen und die Leute wissen zu lassen, dass der richtige Name Psoriasis-Arthritis ist. Indem wir unsere eigenen persönlichen Geschichten mit anderen teilen, können wir beginnen, die Psoriasis-Arthritis wiedererkennbar zu machen.

Foundation Support

Als ich anfing, für Advocacy zu arbeiten, glaubte ich ehrlich gesagt nicht, dass die Arthritis Foundation genug für Psoriasis-Arthritis tat . Sie konzentrierten sich auf rheumatoide Arthritis und juvenile rheumatoide Arthritis, aber nicht so sehr auf Psoriasis-Arthritis. Ich würde zu den Veranstaltungen gehen, und ich wäre der einzige Psoriasis-Arthritis-Patient dort.

Ich kann nicht lügen - es störte mich. Aus diesem Grund habe ich die meiste Zeit meiner Tätigkeit in der National Psoriasis Foundation (NPF) verbracht. Der Name könnte darauf hindeuten, dass ihr Hauptaugenmerk auf Psoriasis gerichtet ist, aber sie sind auch stark involviert, um das Bewusstsein für Psoriasis-Arthritis zu schärfen.

Ich habe gesehen, wie die NPF und die Arthritis Foundation Sprünge und Grenzen mit dem Bewusstsein für Psoriasis-Arthritis machen. Der NPF schließt immer den Standpunkt der Psoriasisarthritis mit ein, und die Arthritis Foundation hat eine Veröffentlichung für Patienten mit Psoriasis-Arthritis herausgebracht!

Wir haben noch einen langen Weg vor uns, aber meine Hoffnung ist, dass diese Organisationen und andere weiterhin die Messlatte für das Bewusstsein und die Ressourcen der Psoriasis-Arthritis höher legen.

Immer mit Psoriasis verpönt

Wenn ich ein Patient mit Psoriasis-Arthritis bin Ich möchte nicht unter "Hautpflege" auf einer Website nach Informationen über meinen Zustand suchen müssen. Menschen, die Psoriasis-Arthritis haben, suchen nicht unbedingt nach Inhalten auf Psoriasis.

Ich verstehe, dass Psoriasis-Krankheiten eng miteinander verwandt sind, aber sie sollten nicht immer zusammengelegt werden. Viele Psoriasis-Arthritis-Patienten, einschließlich mir selbst, haben nicht viel Hautbeteiligung. Das ist etwas, das mich wirklich von Anfang an verwirrt hat. Ich musste fast anfangen, mich selbst als Psoriasis-Patient zu betrachten, um relevante Informationen zu finden.

Wir müssen uns daran erinnern, dass Psoriasis und Psoriasis-Arthritis zwei verschiedene Zustände sind. Sicher, ein signifikanter Prozentsatz von Psoriasis-Patienten kann Psoriasis-Arthritis entwickeln, aber das ist nicht immer der Weg zur Diagnose.

Echte Krankheit, Echte Patienten

Eine meiner größten Sorgen - und etwas, das nicht einzigartig ist Psoriasis-Arthritis - ist, dass so viele Aufklärungskampagnen keine echten Patienten verwenden. Die Psoriasis-Arthritis-Community ist voll von inspirierenden, motivierenden Patienten, die gerne dazu beitragen würden, das Bewusstsein für die Erkrankung zu schärfen. Nutze echte Patienten, keine Schauspieler!

Ich glaube, Psoriasis-Arthritis wird weiterhin das Bewusstsein bekommen, das sie verdient. Es braucht Zeit und Mühe, aber die Gemeinschaft der Psoriasis-Arthritis ist stark und motiviert. Ich hoffe nur, dass wir alle, vor allem Menschen, die neu diagnostiziert und verwirrt sind, nicht darum kämpfen müssen, relevante Informationen zu finden, die den Zustand und ihr Leben verändern können.

Julie Cerrone ist eine zertifizierte holistische Gesundheit Trainer, Yogalehrer und Patientenaktivist. Sie schreibt auf ihrem Blog, Es ist nur ein schlechter Tag, kein schlechtes Leben . Letzte Aktualisierung: 8/14 / 2017Wichtig: Die Meinungen und Ansichten zum Ausdruck gebracht In diesem Artikel sind diejenigen des Autors und nicht Everyday Health. Weitere InformationenAndere Meinungen, Ratschläge, Erklärungen, Dienstleistungen, Anzeigen, Angebote oder andere Informationen oder Inhalte, die von Drittanbietern, einschließlich Informationsanbietern, auf den Websites ausgedrückt oder zur Verfügung gestellt werden, sind die der jeweiligen Autoren oder Vertriebshändler und nicht Everyday Health. Weder Everyday Health, seine Lizenzgeber noch Drittanbieter von Inhalten garantieren die Richtigkeit, Vollständigkeit oder Nützlichkeit von Inhalten. Darüber hinaus sind weder Everyday Health noch seine Lizenzgeber für die Genauigkeit und Zuverlässigkeit von Meinungen, Ratschlägen oder Aussagen auf einer der Websites oder Services verantwortlich oder dafür verantwortlich, die von einem anderen als einem autorisierten Everyday Health- oder Lizenzverantwortlichen abgegeben wurden Kapazität. Sie sind möglicherweise durch die Websites oder Dienste für Inhalte exponiert, die gegen unsere Richtlinien verstoßen, sexuell explizit sind oder anderweitig beleidigend sind. Sie greifen auf die Sites und Dienste auf eigenes Risiko zu. Wir übernehmen keine Verantwortung dafür, dass Sie Inhalte Dritter auf den Websites oder in den Diensten sehen. Everyday Health und seine Lizenzgeber übernehmen keine ausdrückliche Verpflichtung zur Beschaffung und Aufnahme von Informationen, die nicht von Dritten stammen. Es ist zu beachten, dass wir nicht für die Verwendung von Produkten oder Verfahren eintreten, die auf den Websites oder über die Dienste beschrieben sind, und dass wir nicht für den Missbrauch eines Produkts oder Verfahrens aufgrund von Tippfehlern verantwortlich sind. Siehe Weniger

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