Die Realität der rheumatoiden Arthritis: Hinter den Kulissen von Golnesa "GG" Gharachedaghi RA Reise


Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Medizinisch von Alexa Meara, MD Alltag Gesundheit Exklusiv, wie gesagt für Cathy Garrard Meine Symptome begannen, als ich ungefähr 27 Jahre alt war. Ich bemerkte, dass meine Hände im Schlaf taub wurden, als wenn ich auf ihnen falsch herumschlafe.

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Medizinisch von Alexa Meara, MD

Alltag Gesundheit Exklusiv, wie gesagt für Cathy Garrard

Meine Symptome begannen, als ich ungefähr 27 Jahre alt war. Ich bemerkte, dass meine Hände im Schlaf taub wurden, als wenn ich auf ihnen falsch herumschlafe. Dann fing es an zu passieren, bevor ich wegdriftete, und ich würde sie gegen Wände schlagen, um ein Gefühl dafür zu bekommen.

Geschwollene, blaue Hände und andere Symptome

Ungefähr einen Monat später, als meine Hände anfingen schwellen und blau werden, habe ich ein wenig Angst bekommen. Ich ging zu einem Handspezialisten und mir wurde gesagt, dass ich eine Tendinitis habe. Diese Diagnose ergab für mich Sinn, da ich als Kind eine ernsthafte Gymnastin war und sogar für die Olympischen Spiele trainiert hatte. Ich dachte, das Problem war nur Verschleiß. Ich begann Kortikosteroid-Injektionen zu bekommen und sie ließen mich für ein paar Monate besser fühlen. Aber dann konnte ich meine Arme nicht ganz heben, und danach konnte ich meine Knie nicht beugen.

Suche nach einer Diagnose

Ich ging zu den Spezialisten für jeden Gelenk, und niemand fragte mich, ob ich würde war zu einem Rheumatologen. Es war mein Hausarzt - ich habe ihn gesehen, seit ich ein Teenager war -, der es vorgeschlagen hat. Als ich ihm sagte, dass ich all diese anderen Ärzte besucht hatte, war er besorgt und machte die Empfehlung. Der Rheumatologe testete mich und im Alter von 29 Jahren stellte ich fest, dass ich rheumatoide Arthritis (RA) hatte. Zu der Zeit, als ich diagnostiziert wurde, das war vor sieben Jahren, hatte ich nur 20 Gelenke betroffen, aber jetzt sind es mehr als 30 Gelenke.

Eine Suche nach effektiver RA-Behandlung

Ich habe eine Reihe von verschiedenen Rheumatologen gesehen die Jahre, und ich habe immer noch keinen Behandlungsplan gefunden, der für mich vollkommen funktioniert. Ich fühle mich wie ein Reagenzglas in einem Labor. Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, nahm ich einen alternativen Ansatz, weil meine Mutter so ein Gesundheitsfanatiker ist und gegen westliche Medizin ist. Ich habe chinesische Medizin, Kräuterkundige und Ernährungswissenschaftler ausprobiert. Aber ich hatte solche quälenden Schmerzen, ich hatte Angst, dass diese Behandlungen nicht schnell genug funktionieren würden.

Behandlung Versuch und Irrtum

Ich überzeugte meine Mutter, dass ich von einem Rheumatologen behandelt werden musste, und er erzählte mir von einem Medikament, das auch als Chemotherapie verwendet wurde. Es war, als hätte mich jemand geschlagen, und meine Mutter fing an zu weinen. Sie begannen mit wöchentlichen Injektionen von Etanercept (Enbrel) - einem biologischen Medikament - und für etwa zweieinhalb Jahre hatte ich eine Abnahme der Schmerzen und Entzündungen um 30 bis 45 Prozent, aber dann hörte die Behandlung auf zu funktionieren.

Versuche - und Versuche - Neue Behandlungen

Danach habe ich Actemra (Tocilizumab) versucht, was überhaupt nicht geholfen hat. Dann probierte ich wöchentliche Injektionen von Methotrexat (Rheumatrex, Trexall) und erhielt alle drei Monate Rituxan (Rituximab) -Infusionen. Diese Kombination von Drogen hat wirklich funktioniert, aber sie dauerte nur anderthalb Jahre. Die Entzündung begann sich auszubreiten - und zwar schnell. Mir wurde gesagt, ich hätte eine Kostochondritis entwickelt, eine Entzündung des Rippenknorpels, und sie gaben mir dafür schwere Dosen Prednison. Ich habe nach einem Monat aufgehört, Prednison einzunehmen, weil ich Bedenken hinsichtlich der langfristigen Nebenwirkungen von Steroiden hatte, und jetzt versuche ich Xeljanz (Tofacitinib). Ich bin mir nicht sicher, wie das noch funktioniert, weil es nicht sehr lange in meinem System war.

Medizinisches Marihuana kann helfen, Schmerzen zu lindern

In den letzten sechs Monaten habe ich Cannabis konsumiert, und es gibt welche nicht-psychoaktive Stämme, die meinen Schmerz erheblich gelindert haben. Ich konnte sogar die Nacht durchschlafen. Die Verbesserung war so bemerkenswert, dass ich daran arbeite, mein eigenes medizinisches Cannabisprodukt zu entwickeln, um anderen Menschen mit Autoimmunkrankheiten zu helfen.

Mit RA im öffentlichen Auge leben

Ich bin froh, dass ich über die rheumatoide Arthritis sprechen kann. Viele Leute, die es haben, fühlen sich beschämt oder peinlich berührt, weil RA das Wort "Arthritis" enthält, und dieses Wort ist auch der Grund, warum so viele Leute nicht verstehen, was mit uns nicht stimmt. Es ist eine sehr individuelle Krankheit, und es ist leicht für die Menschen zu urteilen. Sogar bei meiner Show [Bravo's Shahs of Sunset ] dachten einige Leute, dass mit mir nichts in Ordnung sei und dass meine Krankheit alles in meinem Kopf sei. Die Leute, die mir am nächsten sind, wissen die Wahrheit, aber es ist irgendwie scheiße, daran gezweifelt zu werden.

Umgang mit RA Müdigkeit

Menschen hassen es, wenn sie Fieber haben und im Bett stecken bleiben und nicht herumkommen. Die Erschöpfung fühlt sich genauso an, wenn du RA hast - deine Zellen sind im Krieg, und Schmerz und eingeschränkte Unbeweglichkeit sind für uns jede Sekunde eines jeden Tages. Ich bin immer müde, aber manche Menschen nehmen einfach an, dass ich faul bin.

#FuckRA: Kommunikation über soziale Medien

In der Welt der Autoimmunerkrankungen habe ich viele Anhänger von sozialen Medien. Ich versuche, ein starker Fürsprecher zu sein und den Menschen zu sagen, dass sie die Krankheit nicht von ihrem Besten annehmen lassen dürfen. Und zur gleichen Zeit sagen andere Leute, dass ich über meine gesundheitlichen Probleme lüge. Was soll ich machen? Sollte ich mein Leben genießen und mich nicht von dieser Krankheit beherrschen lassen, oder sollte ich einfach im Bett bleiben und mich wie ein Sterbender verhalten, damit die Leute es verstehen? Es ist fast unmöglich für mich, vom Urteil wegzukommen. Aber innerhalb der Autoimmungemeinschaft verbinden wir uns miteinander und das hilft wirklich. Anfangs erhielt ich die Anhänger, weil Leute meine Geschichte auf Shahs of Sunset beobachteten. Aber was mein Gefolge wachsen ließ, war, dass ich mit Menschen kommunizierte. Es ist fast das einzige Mal auf Instagram, dass ich auf Kommentare reagiere. Ich begann die Hashtags #FuckRA und #BraveWarrior, die ich jetzt in dieser Autoimmunwelt so viele Leute benutze.

Tägliche Kämpfe und Erfolge mit RA

Meine RA beeinflusst mein Leben ganz erheblich. Ich kann Dinge nicht tun, die die meisten Menschen in meinem Alter tun können, wie nur im Flugzeug oder im Auto zu sitzen. Meine Beine müssen immer erhöht sein, aber ich erlaube mir nicht, das zu tun, was ich tun will. Nachdem ich die Abteilung für RA im Kinderkrankenhaus in Los Angeles besucht hatte und Babys gesehen hatte, die darunter litten, wurde mir klar, dass ich wirklich kein Recht hatte, mich zu beschweren.

Es gibt bestimmte Nahrungsmittel, die ich vermeiden möchte um Schübe zu vermeiden. Für mich sind Kohlenhydrate, Gluten, Tomaten und Auberginen nicht großartig. Aber es wäre schwierig für mich, eine völlig saubere Diät zu machen, weil ich nicht koche und jeden Tag essen gehe. Pilates und Schwimmen sind absolut erstaunlich. Ich arbeite mit einem Trainer, der mir sagt, wie ich bestimmte Muskeln stärken kann, ohne meine anderen Gelenke zu sehr zu belasten.

Wie man RA erträgt

Es ist schwer für mich, eine einfache Botschaft darüber zu vermitteln. Es ist eine harte, schwere Krankheit. Es ist schmerzhaft und es verursacht viele Veränderungen in Ihrem Leben. Aber jeder hat seine eigenen Probleme, und wir müssen alle eine Strategie finden, die für uns funktioniert. Letzte Aktualisierung: 8/7 / 2017Wichtig: Die Ansichten und Meinungen in diesem Artikel sind die des Autors und nicht Everyday Gesundheit. Weitere InformationenAndere Meinungen, Ratschläge, Erklärungen, Dienstleistungen, Anzeigen, Angebote oder andere Informationen oder Inhalte, die von Drittanbietern, einschließlich Informationsanbietern, auf den Websites ausgedrückt oder zur Verfügung gestellt werden, sind die der jeweiligen Autoren oder Vertriebshändler und nicht Everyday Health. Weder Everyday Health, seine Lizenzgeber noch Drittanbieter von Inhalten garantieren die Richtigkeit, Vollständigkeit oder Nützlichkeit von Inhalten. Darüber hinaus sind weder Everyday Health noch seine Lizenzgeber für die Genauigkeit und Zuverlässigkeit von Meinungen, Ratschlägen oder Aussagen auf einer der Websites oder Services verantwortlich oder dafür verantwortlich, die von einem anderen als einem autorisierten Everyday Health- oder Lizenzverantwortlichen abgegeben wurden Kapazität. Sie sind möglicherweise durch die Websites oder Dienste für Inhalte exponiert, die gegen unsere Richtlinien verstoßen, sexuell explizit sind oder anderweitig beleidigend sind. Sie greifen auf die Sites und Dienste auf eigenes Risiko zu. Wir übernehmen keine Verantwortung dafür, dass Sie Inhalte Dritter auf den Websites oder in den Diensten sehen. Everyday Health und seine Lizenzgeber übernehmen keine ausdrückliche Verpflichtung zur Beschaffung und Aufnahme von Informationen, die nicht von Dritten stammen. Es ist zu beachten, dass wir nicht für die Verwendung von Produkten oder Verfahren eintreten, die auf den Websites oder über die Dienste beschrieben sind, und dass wir nicht für den Missbrauch eines Produkts oder Verfahrens aufgrund von Tippfehlern verantwortlich sind. Siehe Weniger

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