Die Intuition eines Elternteils führt zu einer Diagnose


Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Jeder Fall von juveniler Arthritis ist einzigartig. Ich habe zwei Kinder mit der Krankheit, aber ihre Erfahrungen könnten unterschiedlicher nicht sein.

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Jeder Fall von juveniler Arthritis ist einzigartig. Ich habe zwei Kinder mit der Krankheit, aber ihre Erfahrungen könnten unterschiedlicher nicht sein.

Wie viele Familien mit pädiatrischen rheumatischen Erkrankungen (einschließlich JA) brauchte es Zeit, bis mein Sohn Grant (im Bild) eine Diagnose bekam. Diese Bedingungen gelten als "selten" und viele Kinderärzte halten sie nicht für eine lebensfähige Möglichkeit, bis viel Zeit vergangen ist. In Wirklichkeit ist jedes von 250 Kindern von irgendeiner Art von juveniler Arthritis betroffen, was es viel häufiger macht, als die Leute denken.

Warnzeichen

Als Grant im Alter von zwei Jahren Symptome zeigte, erzählte uns sein Kinderarzt dass er nur Verhaltensweisen nachahmte, die seinem Vater ähnelten, der ein professioneller Fußballspieler war. Wie Sie sich vorstellen können, war der Tag, der dem Spiel folgte, mit Stöhnen, Hinken und allgemeinem Unwohlsein gefüllt. Tief im Inneren wusste ich, dass es mehr war, und schließlich war es die Intuition der Mutter, die meinem Kind half, seine Diagnose zu stellen.

Nachdem wir Kinderärzte gewechselt und eine zweite Meinung bekommen hatten, wurden wir an einen Rheumatologen überwiesen. Wir hatten sehr viel Glück, denn normalerweise gibt es eine sehr, sehr lange Warteliste, die Monate dauern kann. Während sie eine Art von JA vermuteten, waren seine Blutuntersuchungen seronegativ - was bedeutet, dass viele der Faktoren, die typischerweise bei der Untersuchung eines Kindes mit dieser Erkrankung gefunden wurden, einfach nicht vorhanden waren. Trotz dieser Tatsache (und jetzt wissen wir, dass viele Kinder JA haben können und immer noch seronegativ testen), haben wir einen Behandlungsplan mit leichten, rezeptfreien Medikamenten und viel Physiotherapie entwickelt. Innerhalb von sechs Monaten sahen die Dinge nach oben. Wir wurden aus der Abteilung für Rheumatologie mit der Warnung entlassen, dass wir, wenn sich die Dinge ändern sollten, zurückkommen sollten.

Dann hatten wir sieben glückselige Jahre unbehandelter Remission. Wir fingen an, jede Diagnose von JA zu hinterfragen und legten sie uns in den Hinterkopf, weil wir glaubten, dass wir mit diesem Kapitel im Leben meines Sohnes fertig waren. Wir lagen sehr, sehr falsch.

Grant's verschlechterte Gesundheit

Als mein Sohn 9 Jahre alt war, wussten wir, dass etwas vor sich ging, aber er schüttelte es mit wachsenden Schmerzen ab. JA war das letzte, was uns in den Sinn kam, nachdem wir vor so vielen Jahren eine so lange Remission und eine vorläufige Diagnose hatten. Langsam sahen wir, wie sich die Dinge verschlechterten. Die Schmerzintensität wurde immer schlimmer und andere Probleme mit seiner Gesundheit vermehrten sich nicht. Er ging von einem glücklichen athletischen Jungen zu einem Kind, das unglücklich war und sich kaum ohne Schmerzen bewegen konnte. Unser Kinderarzt überwies uns an einen Rheumatologen, aber es dauerte sechs bis neun Monate. Wir waren verzweifelt um Hilfe, aber es war schwer zu sichern, da pädiatrische Rheumatologie eine der unterversorgten Spezialitäten im amerikanischen Gesundheitswesen ist und weniger als 250 Ärzte über 300.000 Kinder verbreitet.

Vor unserem ursprünglich geplanten Termin mit dem Rheumatologen endete mein Sohn im Krankenhaus mit einer scheiternden Leber. JA kann viel mehr beeinflussen als Gelenke, es kann auch die Augen, das Bindegewebe und die Organe betreffen. Es war klar, dass er in einem großen "Flare" war und Hilfe brauchte. Sein Zustand wurde so ernst und so schwer zu kontrollieren, dass wir fast drei Jahre gebraucht hatten, um wieder zu dem Punkt zu kommen, als wir den ersten Termin beim Rheumatologen und fast ein Jahrzehnt nach seiner festen Diagnose verlangten.

Glückliche

Es ist nicht einfach, JA in der Familie zu haben. Der Zustand ist missverstanden, unterfinanziert und kurz besetzt - doch die Krankheit kann lähmend und möglicherweise tödlich sein. Eine frühzeitige Intervention kann helfen, die Auswirkungen zu verringern - dennoch ist es oft fast unmöglich, einen Arzt zu sehen.

Es ist eine frustrierende Erfahrung, die wir mit Tausenden anderer Familien geteilt haben. Trotz der Studien hatten wir "Glück". Als Grant ins Krankenhaus eingeliefert wurde, war ein Kinderrheumatologe im Einsatz. Seit 2014 haben 11 Staaten keinen einzigen Kinderrheumatologen.

Geh mit deinem Bauch

Als Eltern solltest du deinem Bauch folgen. Wir wussten, dass etwas nicht stimmte und drängten weiter, bis wir Hilfe erhielten. Als Evan, mein zweiter Sohn, Symptome zeigte, ließ ich ihn zu den Rheumatologen seines Bruders kommen. Als Folge wurde er früh diagnostiziert und JA hatte bisher nur geringe Auswirkungen auf sein Leben und seine Gesundheit. Auch hier hatten wir "Glück", da wir rheumatologische Patienten mit Zugang zu einem Arzt waren. Ich glaube, dass es einen großen Unterschied in der Schwere und der Behandlung seines Falles gemacht hat.

Für beide meiner Kinder, trotz der Unterschiede in ihren Fällen, hat elterliches Bestehen und Engagement von ihrem allgemeinen Kinderarzt die größte Auswirkung auf ihre Sorge gemacht und Diagnose, obwohl eine Diagnose nur einen Tag dauerte, während die andere Diagnose ein ganzes Jahrzehnt dauerte.

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Brothers Grant (im Bild) und Evan (im Bild) sind die 2014 Youth Honoree's der Chicagoland Arthritis Foundation für die Walk To Cure Arthritis.Last Aktualisiert: 4/11 / 2014Wichtig: Die Ansichten und Meinungen in diesem Artikel sind die des Autors und nicht Everyday Health. Weitere InformationenAndere Meinungen, Ratschläge, Erklärungen, Dienstleistungen, Anzeigen, Angebote oder andere Informationen oder Inhalte, die von Drittanbietern, einschließlich Informationsanbietern, auf den Websites ausgedrückt oder zur Verfügung gestellt werden, sind die der jeweiligen Autoren oder Vertriebshändler und nicht Everyday Health. Weder Everyday Health, seine Lizenzgeber noch Drittanbieter von Inhalten garantieren die Richtigkeit, Vollständigkeit oder Nützlichkeit von Inhalten. Darüber hinaus sind weder Everyday Health noch seine Lizenzgeber für die Genauigkeit und Zuverlässigkeit von Meinungen, Ratschlägen oder Aussagen auf einer der Websites oder Services verantwortlich oder dafür verantwortlich, die von einem anderen als einem autorisierten Everyday Health- oder Lizenzverantwortlichen abgegeben wurden Kapazität. Sie sind möglicherweise durch die Websites oder Dienste für Inhalte exponiert, die gegen unsere Richtlinien verstoßen, sexuell explizit sind oder anderweitig beleidigend sind. Sie greifen auf die Sites und Dienste auf eigenes Risiko zu. Wir übernehmen keine Verantwortung dafür, dass Sie Inhalte Dritter auf den Websites oder in den Diensten sehen. Everyday Health und seine Lizenzgeber übernehmen keine ausdrückliche Verpflichtung zur Beschaffung und Aufnahme von Informationen, die nicht von Dritten stammen. Es ist zu beachten, dass wir nicht für die Verwendung von Produkten oder Verfahren eintreten, die auf den Websites oder über die Dienste beschrieben sind, und dass wir nicht für den Missbrauch eines Produkts oder Verfahrens aufgrund von Tippfehlern verantwortlich sind. Siehe Weniger

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